Le média social de l’agence digitale, RCA Factory, lance son premier Facebook Live, pour offrir une tribune d’audience de masse à des patients engagés estampillés influenceurs. Puisque la parole est déjà une première étape vers la guérison ou en tout cas l’acceptation de la maladie, autant utiliser les outils d’engagement des marques pour la mettre en scène.
Une révolte de la technologie sur la tradition médicale ? Non, une révolution. Pour la première fois en France, une application mobile, en l’occurrence Diabéo, devrait cette année entrer dans le circuit de remboursement alimenté par l’Etat. Alors que Big Tech et Big Pharma travaillent mondialement main dans la main à la réinvention des modèles économiques d’une industrie plus que jamais tournée autour du patient, l’e-santé s’impose dans le quotidien des patients. Selon Deloitte, 44% des 18-24 utilisent une application d’e-santé en France et d’après Ipsos 78% des Français sont favorables au partage de leurs données santé avec les professionnels. C’est dans ce contexte que l’agence digitale RCA Factory lance des Facebook Live de patients influenceurs sur le média social, We Are Patients.
Le premier des 10 « live » thématiques a eu lieu le 22 mars dernier à midi, en partenariat avec les cliniques et hôpitaux Ramsay Générale de Santé. Avec Charlotte Husson, créatrice des box Fighting Kit, comme première invitée, la session a dépassé les 16 000 vues et la centaine d’interactions. Toujours présentés par Catherine Cerisey, bloggeuse et co-fondatrice de Patients & Web, les prochains épisodes donneront la parole à d’autres patients engagés atteints d’autres pathologies comme la maladie de Crohn, la sclérose en plaque, le cancer de la prostate, le diabète….
Média édité par l’agence RCA Factory, We Are Patients « met en valeur des histoires fortes, touchantes et positives, tout en abordant des sujets liés aux maladies chroniques. Parce que mettre des mots sur ce qu’on ressent, c’est déjà̀ un premier pas vers l’acceptation de la maladie et vers l’ouverture aux autres », explique David Reguer, le fondateur de RCA Factory. INfluencia a voulu mieux comprendre les enjeux derrière l’immersion de la santé « patient-centric » dans les usages marketing des agences.
INfluencia : l’industrie de la santé redéfinit ses modèles économiques en devenant de plus en plus « customer-centric » : cela va de la chaîne de valeurs et du marketing de précision de la Pharma aux applis e-santé des nouveaux acteurs digitaux de l’Infotech. « We Are Patients » s’inscrit dans ce contexte et participe à la transformation. Mais peut-il justement servir d’outil fédérateur aux trois acteurs majeurs de l’industrie ?
David Reguer : « We Are Patients » est le média des patients leaders d’opinion. Avec les réseaux sociaux, les patients s’expriment d’avantage, créent leur propre media, soumettent des idées, se mobilisent. Nous passons du témoignage anonyme à une revendication de la prise de parole et de l’initiative individuelle ou collective. C’est ce que nous avons voulu faire, raconter leurs histoires, valoriser leurs engagements. Charlotte Husson, la première invitée des Facebook Live de We Are Patients, fait partie de cette nouvelle génération de patients engagés. Atteinte d’un cancer des ovaires (et en rémission), elle a monté d’abord un blog pour échanger sur la réalité de sa maladie, puis une communauté sur Facebook. Elle a transformé sa maladie en rencontres, puis en activité professionnelle puisqu’elle a lancé des kits douceur et beauté pour accompagner les combattants du cancer. Elle a utilisé une plate-forme de crowdfunding avant d’être aidée par des acteurs plus institutionnels. Si « We Are Patients » peut contribuer à fédérer les patients, les professionnels de santé, les acteurs de l’e-santé autour de projets concrets comme celui de Charlotte, nous en sommes ravis.
IN : après l’infotech, les agences digitales et de com sont-elles les nouveaux acteurs de l’e-santé ?
D.R. : il faut distinguer au moins deux types d’agences : les agences digitales qui développent des services et des applications métiers, plus proches des sociétés de service. Et les agences digitales de communication qui utilisent le digital pour moderniser la communication, créer et animer des communautés ou concevoir des médias. RCA Factory fait partie de cette seconde catégorie. Et nous avons décidé de créer notre propre média. Les agences ne sont pas les seuls acteurs de l’e-santé, loin de là. L’e-santé réunit tout un écosystème qui vont des GAFA aux opérateurs télécom comme Orange au travers d’Orange Healthcare, des start-up spécialisées dans l’IA, le big data. RCA Factory a d’ailleurs lancé un Think Tank dédié au big data dans le domaine de la santé (Healthcare Data Institute), et les 60 acteurs qui le composent sont assez représentatifs de celles et ceux qui font l’e-santé aujourd’hui.
IN : avec sa culture customer-centric, l’industrie de la pub, qu’incarne RCA Factory avec « We Are Patients », peut-elle devenir le meilleur promoteur de l’e-santé, en contournant intelligemment la législation française ?
D.R. : les acteurs de santé et en particulier les laboratoires pharmaceutiques font face à de nombreux bouleversements liés au digital. D’un côté, les patients s’informent de plus en plus sur Internet et « challengent » leur médecin. Certains deviennent même des experts de leur maladie. De l’autre, la révolution digitale fait émerger une nouvelle médecine basée sur la prédiction, la précision et la personnalisation. Ces tendances les obligent à repenser leurs modèles et leur communication de plus en plus tournée vers les patients. RCA Factory a été à l’initiative de la première communauté portée par un laboratoire pharmaceutique en France (Roche-Chugai) en 2009 sur la polyarthrite rhumatoïde. Nous l’animons toujours aujourd’hui. Nous connaissons parfaitement les implications sur le plan légal et le plan règlementaire. Et il est tout à fait possible d’animer des communautés et d’apporter un véritable bénéfice aux patients avec ces contraintes. « We Are Patients » n’entre pas dans cette catégorie de projets communautaires pour les marques. C’est un média indépendant qui peut accueillir des partenaires comme Orange, AstraZeneca ou Ramsay Générale de Santé. Si un laboratoire s’associe à « We Are Patients » sur une opération de communication, il est contraint à la même réglementation, il n’y aucun contournement, mais le respect strict de la législation.
IN : il est prouvé que les patients font de moins en moins confiance aux sites des biopharmas pour l’info produit, et préfèrent, notamment aux USA, les sites des instituts hospitaliers universitaires, les blogs etc… Un média d’univers est-il justement la meilleure des réponses à cette demande et est-il la clef pour l’éducation (cruciale) du patient connecté ?
D.R. : je ne connais pas cette étude. En Europe et plus particulièrement en France, la communication produit est réglementée. Un laboratoire peut présenter ses gammes de médicaments sous prescription mais en aucun cas en faire la promotion. Du coup, les patients se tournent vers les forums ou les blogs pour recueillir des informations sur les produits. Qui n’a pas tapé sur Google le mot « traitement » et celui de sa « maladie », même bégnine ? Internet est devenu la première source d’information sur la santé. Il existe même des plateformes comme meamedica.fr où l’on peut donner des avis, partager ses expériences avec les médicaments. « We Are Patients » est plus axée sur l’histoire de la personne malade. Il arrive que cette dernière évoque des éléments précis sur un médicament, un dispositif médical ou du matériel médical, comme Marine par exemple qui explique ce que c’est le port-a-cath : une « petite boîte » reliée à la veine principale utilisée pendant les séances de chimiothérapie. Ces témoignages participent à l’éducation thérapeutique, au même titre qu’ils donnent des clés pour mieux vivre sa maladie ou ne pas se sentir seul face à elle.
IN : l’influenceur se trouve ici chez les patients. Peut-on dire « pour une fois », qu’est-ce qu’apporte de neuf sur le marché de la santé -et pas que dut celui de l’e-santé- cette approche de prise de parole et de conversation bipartite ultra authentique ?
D.R. : c’est une chance extraordinaire pour les patients et ce n’est que le début. Cette expression est essentielle. D’un côté, elle témoigne d’une réalité, elle fait bouger l’opinion publique, elle rompt avec les tabous. Je pense par exemple à l’épilepsie. Nous travaillons actuellement avec la Fondation Française pour la Recherche sur l’épilepsie pour aider à comprendre cette pathologie qui touche 600 000 personnes en France, et à modifier ses représentations souvent fausses qui se résument à la crise épileptique, certes choquante mais éloignée des différentes formes que revêt cette maladie. De l’autre, cette expression permet de fédérer, de générer des projets en co-création où le patient est au cœur du processus créatif et innovant. Enfin, elle est une matière d’analyse avec des applications dans le traitement des effets indésirables par exemple, et leur anticipation. Et là, je ne parle que de l’expression, pas de toutes les données qui sont en mesure d’être partagées dans un cadre réglementé et éthique.